«Den vanskeligste saken vi har hatt»

Redaktøren skriver om Frida Marie-saken.
Debatt

Lokalavisas lesere har blitt kjent med Frida Marie. Treåringen som bor med sine foreldre i Skogn har ryggmargssykdommen SMA. Jenta er avhengig av en bestemt medisin, for å bremse utviklingen av sykdommen. Medisinen Spinraza, som Frida Marie har fått tilgang til på spesielle vilkår, er det første legemidlet som har vist effekt på SMA. Men det store spørsmålet er om pasientene skal få tilgang til medisinen som koster 1 million kroner per dose.

Etikk og moral. Spørsmålet har vært til behandling i Beslutningsforum for nye metoder. Det er et statlig organ som arbeider med nye behandlingsmetoder i spesialisthelsetjenesten. Med begrunnelse den ekstraordinære prisen har forumet sagt nei til å ta den i bruk i behandlingen i norske sykehus. «Vi vil si ja til legemidlet, men vi er nødt til å si nei til prisen. Dette er et av verdens dyreste legemidler. Før vi kan si ja, ber vi om at produsenten reduserer prisen vesentlig. Den prisen legemiddelfirmaet krever er rett og slett uetisk», uttaler Lars Vorland som er leder for det statlige organet.

Ifølge Vorland er legemidlet til behandling av spinal muskelatrofi (SMA) den vanskeligste de noensinne har behandlet. Når vi ser stort på det er dette et åpenbart dilemma. Hvor mye skal vi tillate at legemiddelindustrien gjør gigantprofitt på livsviktig medisin?

På den andre siden: Når det ikke finnes alternativer, som i dette tilfelle, skal vi da la pengene stå i vegen for livsviktig behandling?

Må gå en grense. I går varslet helse- og omsorgsminister Bent Høie at han vil ta kontakt med sin danske kollega. De vil gjøre felles sak mot produsenten av Spinraza, der målet er å få ned prisen. Høie sier til NTB at prisen er satt uetisk høyt av produsenten. Dette er en naturlig reaksjon. Myndighetene må kunne sette ned foten og ikke la seg diktere av legemiddelindustrien. Det må gå en grense et sted. Samtidig har vi pasienter og pårørende som er satt i en fortvilt situasjon og havner i en skvis.

Denne saken illustrerer godt at noen spørsmål er så vanskelige at det verken finnes enkle eller opplagte svar. Samtidig må vi i dag kunne kreve at Frida Marie og de åtte andre barna det i dag gjelder, ikke blir kasteballer i en langvarig diskusjon.