Jonas tar bremsemedisiner for å holde sykdommen i sjakk.

–Men hadde det ikke vært lurere å ta operasjonen mens jeg ennå er bra, før jeg får varige men og ufør, spør Jonas Sørli med adresse til helsemyndighetene.

Multippel sklerose (MS) er en kronisk sykdom i sentralnervesystemet. Om lag 10.000 personer i Norge lever i dag med sykdommen, ca. 7000 kvinner og 3.000 menn. Hvert år får mellom 300 og 400 personer i Norge diagnosen. Jonas Sørli er en av dem som må leve fra dag til dag, i uvisse om hva framtida bringer.

Plutselig en dag...

1997, Longyearbyen. Jonas er blitt med familien som har flyttet til Svalbard. Den viltre, aktive gutten begynner i 3. klasse på barneskolen. Livet i polarlandet er bra, og her blir han fram til han som 16-åring begynner ved Levanger videregående skole i 2006.

Mor Lise Eriksen blir boende i Longyearbyen. I desember 2013 drar Jonas med samboer Marte Tiller på førjulsbesøk. Om morgenen samme dag som de skal reise tilbake til Verdal, merker Jonas at han er litt rar. Han kjenner seg slapp og er ikke i slag. Litt bleik i ansiktet er han også, men blir han likevel med på en siste handlerunde før flyavgang.

–Jeg gikk omkring og småsvimet, klagde litt og Marte ble vel småirritert over dette, forteller Jonas.

Men de kommer seg ned til fastlandet, men fortsatt er ikke formen bra. Det er en dovenhet i arma på ene siden.

Jonas slår seg til ro med at det «er vel ingenting». Kanskje er det ei begynnende influensa eller forkjølelse. Formen er ikke verre enn at han dagen derpå drar til Moss på et jobboppdrag for Lafopa industrier. Jonas er industrirørlegger.

Føltes som fyllekjøring

På bilturen tilbake til Gardermoen, etter endt jobb, føler han igjen på den dårlige formen.

–At jeg overlevde den turen, ja det... Når jeg tenker på det i dag kan jeg si at det føltes omtrent som jeg fyllekjørte hele turen. Men jeg klarte å ta meg helt heim til Verdal på egen hånd.

Utover kvelden føler Jonas seg stadig verre. Etter først å ha motsatt seg å ta turen til legevakta, ringer han til sykehuset. Beskjeden han får er å ta en paracet og se det an.

Marte godtar ikke det svaret og ringer tilbake til sykehuset. Nå får de snakke direkte med en lege. Han gir dem beskjed om å komme til sykehuset med en gang.

–Så da hev vi oss i bilen og kjørte til Levanger, forteller Marte Tiller (23).

Under den første undersøkelsen er Jonas mer eller mindre i ørska, og han kan knapt redegjøre for hvem som er hans nærmeste. Han har til og med glemt at samboer Marte sitter på venterommet.

De første MR-undersøkelsene gir klare indikasjoner, og Jonas blir hastesendt til Namsos sykehus for å få fastsatt diagnose. Når han kommer heim på julaften er det med vissheten om at sykdommen MS har rammet ham.

Ble veldig redd

I ettertid tror Jonas at han har hatt lidelsen i lenger tid.

–Det er ingen fasit på hvordan denne sykdommen opptrer. Symptomene er flere. Du kan dovne bort eller klarer ikke å resonnere med fornuft. Så kan du få «attakk», som at du blir skjeløyd og at øyene står rett du. Sykdommen har så mange ansikt, og den er veldig skummel. Du vet aldri hvilken funksjon som blir rammet neste gang, sier Sørli.

Marte innrømmer at hun ble veldig redd da hun først fikk vite om sykdommen samboeren hadde fått.

–Det var en skikkelig ekkel følelse. Jeg sov ikke særlig godt og så for meg de verste scenarier. Du vet jo ikke hvordan det er når du våkner neste morgen. Så begynte jeg å lese om sykdommen på nettet.

Solstrålen

Siden det vanskelige førstemøte med virkeligheten har paret tatt innover seg realitetene. Jonas går på bremsemedisiner, og en gang i måneden må han ta intravenøs medisin for å holde sykdommen i sjakk.

En solstråle har opp i alt dette også blitt en del av den unge familien. Ola Johannes kom til verden i slutten av mai 2014. Familien bor på Tvistvold, i huset hennes besteforeldre hadde. De gleder seg over livet, men samtidig er det vanskelig å planlegge.

Sykdommen og dagsformen til Jonas styrer mye. Alt som før var en selvfølge er ikke det lenger. Enn så lenge har Jonas stort sett vært i stand til å gå på jobb. Det har han også et stort ønske om å kunne fortsette med.

Utenlands behandling

Å bli sittende ufør vil være mer enn trist, det vil oppleves som meningsløst.

–Det er helt vilt at Norge ikke har tilbud om stamcelletransplantasjon for MS-rammede, slik mange andre land tilbyr. Det er en behandlingsform de alle fleste blir bra av. Vi vet om folk som tar opp lån og selger seg fra hus og heim for å få råd til å bli frisk. Er det sånn det skal være, at det er økonomien som er avgjørende? spør Marte frustrert.

Jonas har et lite håp om å få være blant de få utvalgte som tas ut i et forskningsprosjekt ved Haukeland sykehus.

–Men jeg må nesten bruke rullestol for å få muligheten der. Derfor har vi nå også fått tak i søknadsskjema fra Russland og Mexico for å kunne få behandling der. Det er mange som reiser fra Norge til utlandet for behandling, og det fylles opp. Å få plass i utlandet tar også fort ett år, forteller Jonas.

Det er en viss risiko ved behandlingen, men den risikoen er Jonas villig i å ta. For alternativet oppleves iallfall som en risiko.

Sint og irritert

–Dersom dere drar til utlandet må dere betale selv?

–Ja, det er sjokkerende, og jeg blir både sint og irritert. Hvorfor skal det være sånn? Jeg har mange kvelder tenkt; fader at det skal være så vanskelig!, sier Marte.

Jonas legger til at det vil koste staten mye mer om han blir ufør. Allerede brukes hundretusener på medisin til ham, i tillegg til arbeidstiden på sykehuset.

En stamcelletransplantasjon gjort mens han ennå er i såpass god form vil i beste fall gjort ham frisk på livstid.

For å få råd en behandling i utlandet har Marte nå blant annet startet Facebook-gruppa «Jonas sin kamp mot MS». Hun har snart en auksjon på gang, og flere har støttet henne med forskjellige ting. Blant annet har Jonas Svensson stilt opp med en signert RBK-trøye.

Kostnadene med en behandling i Russland eller Mexico vil fort beløpe seg til en halv million kroner.

Framtida

–Hva tenker dere om framtida?

–Vi har snakket med flere som har fått stamcellebehandling, og vi håper å se enden i tunellen. Vi skal klare dette. Det har vi bestemt oss for, sier det samstemte samboerparet Jonas Sørli og Marte Tiller.