Innherred.no har i flere artikler skrevet om Jonas Sørli og hans kamp for behandling av MS-sykdommen. Samboer Marte Tiller har arbeidet med å samle inn penger til behandling i utlandet, og for noen dager siden fikk de tilbud om behandling i Mexico 20. juni.
Mangler masse penger
Med «bare» 150.000 kroner på innsamlingskontoen mangler det fortsatt 350.000 kroner for å kunne realisere turen og behandlingen.
Uansett hva som måtte bli utfallet av den saken, jobbes det hardt på flere hold for at langt flere skal kunne få slik behandling i Norge i framtida. Kommende fredag holdes det en demonstrasjon på Eidsvolls plass foran Stortinget der en aksjonsgruppe setter saken på dagsordenen.
– Både MS-pasienter og pasienter med andre autoimmune sykdommer hvor stamcelletransplantasjon har svært god effekt skal ha rett til å velge dette istedet for bremsemedisiner mot MS, krever aksjonistene.
Ekspertise og politikere til stede
I markeringen som er satt opp til å vare i tre timer midt på dagen blir det innlegg fra både politikere, MS-forbundet, Helse- og omsorgskomiteen, folk som har gjennomført stamcelletransplantasjon og klinikker som gjennomfører behandlingen både i inn- og utland - deriblant også Mexico.
Det er ifølge aksjonsgruppa allerede besluttet å starte en studie ved Haukeland sykehus, men finansieringen mangler. I Norge er det 11.000 MS-pasienter, og 350-400 nye tilfeller hvert år. I studien er det lagt opp til at 13 personer med hissig sykdomsaktivitet skal behandles hvert år, noe aksjonistene naturlig nok synes er altfor lite.
– Kriteriene for å få transplantasjon er altfor strenge. Både nydiagnostiserte og personer med vanlig sykdomsaktivitet får antakelig like god effekt av behandling. Mange av disse har reist til utlandet med godt resultat, men sitter ofte igjen med stor gjeld, konstaterer initiativtaker for demonstrasjonen, Bjarne Lindkvist.
Kan skyldes store medisininntekter
Aksjonsgruppa tror legemiddelfirmaenes store inntekter på bremsemedisiner er en viktig grunn til at det ikke er gjennomført en kontrollert studie på stamcelletransplantasjon i Norge, noe som kreves av legemiddelverket for at behandlingen skal bli godkjent og ikke betegnes som eksperimentell.
– Det er nettopp legemiddelfirmaene som utfører de aller fleste av disse studiene, påpeker lege og MS-pasient Sigbjørn Rogne, som også er en av de som går i bresjen for demonstrasjonen.
I Sverige er 120 personer transplantert siden 2004, og sju av ti har ikke tegn til sykdommen fem år etter. Den aller første som ble behandlet i nabolandet har sågar ikke sykdomsaktivitet tolv år senere.
Aksjonistene håper nå at helseminister Bent Høie snur i saken, etter nylig å ha avslått nevrologenes søknad om øremerkede midler til en studie.