Men, mamma. Hva er egentlig fatima?

Spørsmålet dukket nylig opp under et middagsmåltid hos familien til Marit Veske. Hun har spurt familien hva de mener om at hun står fram og forteller om kreft og fatigue. Fatigue er latin for tretthet og det hyppigste symptomet under kreftbehandling og rett etterpå. Hos inntil 30 prosent vil trettheten bli kronisk. Selv om Marit har avsluttet brystkreftbehandlingen og er symptomfri, preger fortsatt fatigue livet og hun er på lang nær den samme Marit som for fem år siden. Marit, som hadde en rekke verv, som aldri kunne jobbe mindre enn 100 prosent, som alltid bidro på dugnad og som sa ja til alt har erkjent at kroppen trenger hvile. Hun har vært gjennom en livreddende behandling, en hestekur. For å takle hverdagen er hun nødt å si nei. Ta prioriteringer. Droppe jentetur. Hoppe av karusellen. Si «jeg klarer ikke». Idet brystkreftbehandlingen var i gang takket hun ja til å jobbe som daglig leder i Frisklivssentralen som skulle startes i Levanger. Siden har hun vært sykmeldt fra stillingen. Nylig har hun også innsett at hun ikke klarer å ha en større stilling enn 60 prosent. Hun har akseptert at hun ikke går tilbake til lederstillingen i Frisklivssentralen.

Det er ikke lenger kreft som er tabubelagt, men utmattelsen etterpå, mener Marit. Studier har gitt økt kunnskap om fatigue de siste årene, men det er fremdeles mange ubesvarte spørsmål. Marit mener det derfor er av uvurderlig betydning å bli lyttet til og trodd på. Hun vil opplyse ved å dele sin egen erfaring med tretthetsfølelse, som ikke handler om latskap. For lider du av fatigue, så nytter det ikke å «ta seg sammen».

Selv om Marit har snakket med familien om fatigue tidligere, tar hun en ny gjennomgang. Hun forteller om tretthetsfølelsen som kalles fatigue, ikke det muslimske jentenavnet Fatima. Det er jo derfor mamma hviler mellom fire og seks hver dag på ettermiddagene. Det er derfor hun aldri føler seg uthvilt, selv om hun har sovet timevis.

– Så sier 18-åringen: «Hvis fatigue er at man ikke kommer seg opp om morgenen, så har jeg også det.»

Marit ler.

– Hele familien har heldigvis mye galgenhumor rundt det hele.

Skulle ikke bo i Levanger

Hun fordeler 60 prosent jobb på fire dager. Denne dagen har hun fri. Familien på fem har hatt felles frokost og Marit har huset i Veske øvre for seg selv. Nærmeste nabo er mor. Og like nedenfor bor Marits bror, med familie på gården hun selv vokste opp på. Marit minnes en aktiv barn- og ungdomstid på Nesset. Håndball, fotball, ski og turn. Hun var eldst blant de tre søsknene og hadde odelsretten.

– Men det var tidlig klart at jeg ikke skulle ta over gården.

Hun skulle ut i verden og det begynte med en gang russeåret var over. Først som au pair i Østerrike. Det var dette året hun fikk telefon fra venninna, Velaug Brenne, om ikke hun også kunne søke seg inn på studium i Tyskland. Dermed ble det tre år i Wilhelmshaven. Derfra reiste den nyutdannede fysioterapeuten nordover, først til Tromsø.

– Jeg var for ung, sier Marit og forteller at som 24–åring ble det for krevende å være fysioterapeut ved kirurgisk avdeling med kreftpasienter.

– Jeg jobbet med en ung pasient med mye plager. Han skulle ha lymfedrenasje flere ganger om dagen, så jeg ble jo godt kjent med ham. Også døde han. Da fant jeg ut at dette blir for tøft. Jeg pakket den lille røde Volvoen og reiste til Sørreisa og ble kommunefysioterapeut.

Det var her hun møtte sin ektemann, Ståle Johansen. Da han skulle studere i Steinkjer, flyttet de til Levanger og leide huset på Veske øvre. Huset som ble bygd i 1949 og hvor hennes far vokste opp. De skulle bare bli et par år. Marit var fast bestemt at familien skulle bosette seg i Tromsø. Men plutselig en julidag i 2000, faller Marits far om og dør.

– Han var bare 54 år og skulle drive gård mange år til.

Familien var naturligvis i sjokk. Samtidig innser Marit at livet har andre verdier enn hun tidligere har sett.

– Ting forandret seg da han døde. Jeg våknet opp og så hva livet handler om. Jeg kjente at jeg ikke lenger hadde behov for å flytte og Ståle trivdes kjempegodt her. Så da tok vi over huset.

I tillegg til Bedriftshelsetjenesten hadde hun en mindre stilling på Sykehuset Levanger hvor hun ga ut informasjon til kreftpasienter. Denne gang med mer erfaring og større trygghet.

– Jeg var mer moden og taklet det på et helt annet vis. I tillegg skjedde det mye på 10–15 år, ikke minst hvordan man snakker om kreft.

Marit sa opp jobben i Bedrifthelsetjenesten til fordel for lymfedrenasje for kreftpasienter på sykehuset inntil hun fikk fast jobb som kommunefysioterapeut.

Reiste bort med kul

Etter å ha jobbet flere år med kreftpasienter var Marit ikke i tvil da hun selv kjente kulen under høyre arm. Det er 18. september 2011 og dagen da hun skal reise med ti brukere på helsetur til Igalo. Marit har kjent på at hun har vært sliten en stund. Dessuten har hun ikke hatt noen sommerferie, og det skal bli godt å komme til varmere strøk. Men så, når hun skal barbere armhulene, kjenner hun kulen og vet med en gang hva dette betyr. Hun forteller det til Ståle, men reiser en måned i Igalo.

– Jeg kunne jo ikke si samme dag som avreise at jeg kommer ikke likevel. Nå skjønner jeg ikke hvordan jeg klarte det, for vi hadde det veldig bra mens jeg var der. Men jeg kjente på kulen og googlet brystkreft hver dag.

– Men hvordan kunne en som jobber innen helse reise bort en måned vel vitende om at du trenger behandling?

– Jeg har spurt meg selv mange ganger hvordan jeg klarte det, men tror nok det handler om at jeg visste hva som ventet meg og at jeg måtte lade opp. Jeg håpet nok også i det lengste at den kulen skulle forsvinne. Det hender jo at det ikke er en ondartet svulst.

Hjemme igjen kom hun seg omsider til fastlegen og dermed var det i gang. Operasjon, cellegift, stråling, herceptin og hormontabletter. Men like før første behandling får hun innkallelse til intervju til drømmejobben. Daglig leder i Frisklivssentralen som skal åpnes i Levanger. Helt siden 1997, da Marit leste om foregangskommunen Modum, har hun tenkt at dette må også Levanger få til.

– Jeg hadde lenge jobbet med pasienter som ligger på en benk og får behandling. Og det er nødvendig, men det er også veldig viktig å holde seg fysisk aktiv. Å motivere og få folk i aktivitet er utrolig givende. Det er å det se gleden av å mestre som driver meg.

Marit valgte å være åpen om sykdommen og ba om å få framskyndet intervjuet to dager før operasjonen. Det fikk hun. Hun fikk også jobben.

Marit har alltid vært målrettet og en handlingens kvinne. Barna hennes kaller henne sta. Sta, eller målrettet, var Marit også under cellegiftkurene. Hun tvang seg opp og ut på gåtur hver morgen.

– Jeg gikk så inn i dette. Jeg skulle få unna dette og så skulle jeg på jobb.

Det ble vår og Marit skulle gjennom strålebehandlinger på St. Olavs Hospital. Hun satte seg som mål at hun hver gang skulle sykle til stasjonen. Ta toget til Trondheim og hjem igjen. Hente dattera i barnehagen og så lage middag.

– Det smalt i veggen så det koste etter. Det var da de første tegnene kom. Jeg var sliten. Utmattet.

Marit reiser seg og krummer ryggen mens hun holder en hånd foran seg.

–Jeg føler det var sånn jeg gikk hele tiden, alltid med ei vannflaske som for å ha noe å holde meg fast i.

Hun hadde et inderlig ønske om at hverdagen skulle gå mest mulig som normalt. For hele familien. Slik som det var før hun ble diagnostisert brystkreft. I tillegg var hun fast bestemt på at hun skulle i drømmejobben, i hvert fall 80 prosent. Lederstillingen skulle hun også mestre etter hvert. Oppi alle målsettingene overså hun alle tegn på utmattelse. Helt til hun kom til Røros på rehabilitering høsten 2012. En samtale med overlege Frode Skanke blir vendepunktet.

– Jeg var så sliten og jeg satt bare og grein. Men Frode hadde tid.

Marit avbryter seg selv for å understreke at hun alltid ble godt ivaretatt på kreftpoliklinikken ved Sykehuset Levanger.

– De sa jo også at jeg kom til å bli sliten. Jeg hørte bare ikke på dem. Jeg skulle på jobb. Det var drivkraften. Jeg aksepterte ikke å være sliten. Fatigue og utmattelse, det var bare ikke meg. Det var det samme som å bli stemplet som lat. Jeg tenkte at bare jeg trener hardt nok, så skal jeg komme meg dit jeg var. Jeg husker jeg dro på spinningtimer og passet på at jeg hadde spinningsko, for da falt jeg hvert fall ikke av sykkelen.

På Røros hadde Marit plutselig ingen andre å tenke på enn seg selv.

– Jeg lesset ut av meg alt. Så lener Frode seg tilbake, kikker på meg og spør: «Hva er din oase? Hvilke steiner skal du snu?» Han så hvordan jeg hadde det, har sikkert sett slike som meg mange ganger både før og etterpå. Men han utfordret meg også. Han sa: «Er du klar over at du har en mulighet å gjøre det du har lyst til bare du finner din veg?»

Aksept

Med ett fikk Marit bare lyst til å dra hjem og starte et nytt liv der hun aksepterte trettheten. Hun begynte med mindfulness og yoga for å lære seg teknikker for å koble av. Hun la stein for stein og lærte seg å legge lista lavere. Hun lærte seg noe å si noe av det vanskeligste å erkjenne: «Jeg klarer ikke.»

– Jeg kan ikke dra på jobb, lage middag, dra på et foreldremøtet og et annet på en dag. Jeg klarer det ikke. Jeg har avlyst jentetur fordi jeg ikke klarer.

Nå har hun sagt opp jobben som daglig leder, og akseptert at det blir ikke mer enn 60 prosent stilling på Frisklivssentralen. Det er oppturer og nedturer. To steg frem og ett tilbake, kanskje til og med to.

Alt dette vil Marit fortelle når hun på onsdag gir et foredrag om kreft og fatigue. Hun vil at kreftpasienter, pårørende, NAV, helsepersonell og samfunnet for øvrig skal forstå at fatigue ikke handler om latskap og da kreves en åpenhet som Marit ikke er redd for å gi.

Nå ser hun på de siste fem årene som en reise.

– Mest en reise i meg selv. Jeg har blitt veldig godt kjent med meg selv. I utgangspunktet tror jeg ikke det livet jeg levde før var sunt, det å skulle være med på alt. Jeg har det bedre med meg selv nå enn før jeg måtte gjennom alt dette.

Legene sier det kan tre til fem år før utmattelsen går over. I noen tilfeller går den ikke over.

– Tilstanden har ikke endret seg. Men jeg har lært meg å leve med dette.