– Jeg har lenge hatt lyst til å få på plass flere muligheter for ungdom som tilbringer tid på sykehus.

Det forteller Kayla Rotmo fra Skogn når Innherred møter hun og Martin Nonseth Skaanes fra Verdal på Sykehuset Levanger. For kort tid siden ble de og fem andre ungdommer valgt til å være representanter i Helse Nord-Trøndelags nye ungdomsråd.

–Vi skal møtes cirka en gang i måneden. Da skal vi komme med forslag til styret, også kan de komme til oss for råd og spørre hva vi tror er de beste løsningene, forteller Kayla.

Hvordan er det å få en så viktig rolle?

–Jeg har ikke hatt samme mulighet til å ytre mine meninger tidligere, så det er veldig bra at vi nå har et eget råd, sier hun.

Ungdommer fra 12 til 23 år

Det var statsråd Bent Høie som i sin helse- og sykehusplan fra 2015 stilte krav til at alle helseforetakene i Norge skal ha et slikt råd, da regjeringen ser på det som viktig å lytte til barn og unges stemme. Ungdomsrådet i Helse Nord-Trøndelag består av ungdommer mellom 12 og 23 år, fra Leka til Stjørdal, som representerer hver sin brukerorganisasjon.

–De skal dermed være et brukerutvalg med ungdommens stemme. De skal jobbe med agenda selv, men også svare ut henvendelser fra Helse Nord-Trøndelag, og det kommer til å være en naturlig lenke mellom brukerutvalget og ungdomsrådet, skriver Helse Nord-Trøndelag på sine hjemmesider.

Kayla representerer Norges Astma- og allergiforbund og ble valgt til å sitte i ungdomsrådet da hun selv har erfaring fra sykehusopphold, og fordi hun har engasjert seg mye for ungdommer. Med sin rolle i rådet vil hun spesielt jobbe for at det blir mer underholdning og aktiviteter for dem som tilbringer tid på sykehus.

–Jeg har alltid hatt lyst til å få på plass flere muligheter for ungdom når de har lengre sykehusopphold, sånn at det ikke blir så kjedelig. Jeg vil også at vi skal hjelpe ungdommer til å komme seg gjennom denne perioden. Man sitter ofte bare og stirrer i en vegg og venter på positive eller negative nyheter, og da vil jeg at vi skal hjelpe dem til å få tankene over på noe annet i stedet, sier hun.

–Vil hjelpe andre

Martin representerer Foreningen for muskelsyke (FFM). En organisasjon hele familien hans er engasjert i, da flere av dem har diagnosen Benign Hereditær Chorea. Kort fortalt er det en sykdom som går utover balanse og koordinering, som igjen fører til utmattelse. Når Innherred møter Martin er mamma Mette Lovise med. Hun forteller at de er den eneste familien i landet som har denne diagnosen. I deres slekt er det syv personer som lider av den. I resten av Europa er det cirka 20 familier, ifølge Mette Lovise.

–Vi har mye rykninger, dårlig balanse og dårlig koordinasjon. Det er noe som er medfødt, sier hun.

Finnes det behandling for det?

–Nei, det er ingenting som har fungert hittil. Det er så lite forskning på diagnosen vi har, i og med at det er så få som har den. Men de holder på å forske generelt på slik type genfeil nå, så det kan være det skjer noe snart, sier Mette Lovise.

Martin forteller at han har vanskeligheter med å holde seg rolig på grunn av sykdommen.

–Jeg har ganske mye rykninger og jeg blir fort sliten. Kroppen min er ofte utmattet når jeg kommer hjem fra skolen for eksempel, sier han.

Hvorfor ville du bli med i ungdomsrådet?

–Jeg hadde veldig lyst til å hjelpe andre, slik at ungdommene som er på sykehus får en bedre hverdag, sier han.

–Redd for å skille meg ut

Emilie Haugan (19), som bor i Levanger, representerer Diabetesforbundet og er valgt som leder for det nye ungdomsrådet. En oppgave hun ser på som spennende og utfordrende.

–Det er veldig bra at vi har fått et eget råd og at de vil høre meningene våre. Jeg har spesielt lyst til å gjøre overgangen mellom barn- og voksenavdelingen på sykehus bedre. Jeg har selv opplevd at det kan være litt skummelt, da man plutselig får helt nye personer å forholde seg til, sier hun.

Emilie Haugan er leder for det nye ungdomsrådet i HNT.

19-åringen har selv tilbrakt mye tid på sykehus, da hun som ettåring fikk påvist sykdommen diabetes. I perioder kan blodsukkeret holde seg stabilt over flere dager, mens det i andre perioder kan gå veldig opp og ned.

–Det er vanskelig å kontrollere, spesielt i eksamensperioder eller på jobb kan jeg slite med å få blodsukkeret til å holde seg stabilt. Det kan føre til at jeg får vondt i hodet, blir sliten og kvalm.

I dag snakker Emilie åpent om sykdommen sin, men på ungdomsskolen gjorde hun alt hun kunne for å skjule den for andre.

–Jeg var veldig redd for å skille meg ut, så for at ingen skulle vite det, sluttet jeg med å måle blodsukkeret og å sette insulin. Det førte til at jeg gikk med veldig høyt blodsukker, fikk dårlig immunforsvar og slet med infeksjoner. Det nådde et punkt hvor jeg måtte gjøre noe. Jeg fikk en ny insulinpumpe med en sensor som måler blodsukkeret 24 timer i døgnet. Da ble det enklere å kontrollere det og sette insulin uten at alle så. Det var nok det som gjorde at jeg kom meg ut av det.

Med rollen i ungdomsrådet vil 19-åringen dele sine erfaringer og høre på andre sine historier.

–Jeg vil hjelpe folk til å forstå at man ikke trenger å slutte med aktiviteter man liker, selv om man har diabetes. Man må bare planlegge mer, sier hun.