Like ved E6 på Skogn bor Wenche Kjølås og Morten Salater med sønnen Per Kristian på 11 år og Frida Marie, som er to og et halvt år. Det er over ett år siden de flyttet fra Mortens barndomshjem på Ytterøy. Det var like etter påske i fjor at de fant ut at de måtte ha kjappere tilgjengelighet til sykehus.
– Frida Marie slet med å puste og på ferjeturen begynte hun mer eller mindre å hyperventilere. Da vi kom til Sykehuset Levanger ble hun fort fraktet videre til St. Olavs Hospital. Vi holdt på å miste henne, sier far Morten.
Han og mor Wenche forteller Frida Maries historie fra soverommet til Frida Marie, som lider av en sjelden muskelsykdom, Spinal muskelatrofi (SMA) type 1. Sykdommen sitter i ryggmargen og den forårsaker svinn av muskler som skal stimuleres og styres av spinale neveceller, som ikke er anlagt eller fungerer på normal måte. Frida Marie fikk diagnosen da hun nærmet seg halvåret.
– Hun hadde bra bevegelse i starten, men helsesøster mente etter et par måneder at hun ikke utviklet seg slik hun skulle, forteller Morten.
– Ja, hun var sein motorisk og holdt ikke hodet, legger Wenche til.
Mens foreldrene forteller om sykdommen, kommer hjemmetjenestens assistent med lille Frida Marie bærende ut til senga.
– Skal vi ta på deg pustemaskinen, spør moren og stryker datteren over hår og kinn.
Frida Marie gir fra seg noen lyder, som tyder på at hun vil ha på seg masken.
– Frida har ikke noe språk, men nå har hun blitt så stor at hun kjenner på det selv når hun har behov for pustestøtte og hun klarer å gi uttrykk for det hvis vi spør henne, forklarer Wenche.
Luftveisinfeksjon
Vanligvis bruker de å ta med Frida Marie til senga i stua. Noen ganger kan hun også bruke ståstativ.
– Men for tiden ligger hun egentlig 98 eller 99 prosent av tiden, forteller Morten.
Frida Marie fikk nylig en luftveisinfeksjon og da blir hun ekstra redusert og må bruke pustestøtte oftere enn vanlig. Den ligger like ved senga. Ved siden av står en annen maskin med fire klistremerker i rosa og lilla. En hostemaskin, som Frida Marie også er avhengig av for tiden.
– Frida har ikke krefter til å hoste opp slimet selv, slik vi andre gjør dersom vi blir forkjølet eller får en luftveisinfeksjon, forklarer Morten.
– Når hun får luftveisinfeksjoner blir hun enda mer svekket. Hun mister funksjoner, forteller Wenche før Morten legger til at da hun ble syk i sommer klarte hun heller ikke å få i seg mat selv. Frida Marie mistet 20 prosent av kroppsvekta og på en måned var Frida Marie fire turer til sykehuset.
Arvelig sykdom
I august var hun gjennom en operasjon på St. Olavs Hospital for å sette inn PEG, en metode for å tilføre sondemat direkte inn i magesekken.
Foreldrene måtte ta flere runder med seg selv om de virkelig turte å legge ned dattera i narkose, men kom frem til at de ikke hadde noe valg. Operasjonen var vellykket og Morten og Wenche gikk opp og ned etasjer på sykehuset. De hadde nemlig flere ærend på sykehuset. For mens Frida Marie ble operert gikk Wenche gravid i 22. uke.
– Vi hadde blitt henvist til ultralyd i Levanger, men ettersom vi ikke har barnevakt for Frida Marie og heller ikke assistent, så spurte vi om å få tatt ultralyd på St. Olavs i stedet. Det gikk bare en halvtime så fikk vi svar om at vi hadde fått time med en gang, smiler Morten.
De første månedene i svangerskapet gikk foreldrene med mye uro. Sykdommen til Frida Marie er nemlig arvelig og både mor og far er bærere. Prøver av morkaka ved første ultralyd viste heldigvis at fosteret ikke har SMA.
– Det var en lang uke å vente på svarene fra ultralyd. Hadde fosteret vært sykt, hadde vi ikke vært i tvil om hva vi hadde gjort, sier Wenche.
– En ting er hva vi makter. En annen ting er hva vi utsetter barnet vårt for, tilføyer Morten.
Tilsyn hele døgnet
Frida Marie trenger tilsyn hele døgnet. Mens Morten er i full jobb, har Wenche vært hjemmeværende siden dattera ble født. Etter hvert fikk de hjelp fra hjemmetjenesten, delvis på dagtid og hele natta. Foreldrene forteller at de først hadde vanskelig for å ta imot hjelp.
– Man vil jo så gjerne gjøre alt for egne unger. Man strekker seg maksimalt og vel så det, også glemmer man seg selv, sier Wenche.
– Ja, du blir sliten. Vi merket etter hvert at dette går ikke uten assistanse, sier Morten.
Finnes medisiner
Nå håper familien å få kunne gi Frida Marie en ny behandling. For selv om ingen medisin kan gjøre henne frisk, har det kommet en ny medisin, som kan bremse eller stoppe den raske nedgangen i Frida Maries helse. Behandlingen er såpass ny at den foreløpig ikke utføres i Norge. Ifølge Morten er det kun i Göteborg de gir behandlingen i Norden.
– Fra medisinselskapet har vi fått behandlingen innvilget og de betaler medisinen, men vi må komme oss til Göteborg. Med Fridas tilstand krever det at to-tre personer er med og med alt utstyret hun er avhengig av er det nødvendig med ambulansefly, forklarere Morten.
Den første behandlingen krever fire turer til Göteborg, deretter hver fjerde måned. En vei vil koste 80.000 kroner. Foreldrene har søkt støtte fra Pasientreiser utlandet, men har fått avslag.
– Man er villig til å prøve alt for at Frida Marie skal få et bedre liv, sier Wenche.
– Vi håper hun kan få et bedre liv og at hun skal bli sterkerer. Nå som hun er syk, tærer det ekstra på kroppen. Du bekymrer deg samme hvor mye du er sammen med henne. Og vi tenker på den biologiske klokken til Frida. Om hun ikke får medisinen før sommeren, kan det være for sent. Rett og slett, sier Morten.
Likevel har ikke foreldrene gitt opp.
– Legen til Frida har sendt inn klage på avslaget. Legen vår har brukt fritiden sin og gitt ut privat telefonnummer for å få fortgang i denne saken, forteller Morten.
Nylig laget han og Wenche en Facebookside «Frida Marie» for å belyse sykdommen. Her finner følgerne også et kontonummer dersom de ønsker å hjelpe familien med å komme seg til Gøteborg. Kjente og ukjente har tatt kontakt og flere har også bidratt med et beløp. I helga tenner Lyn 4H julegata på Ytterøy. I den forbindelse har barn og unge tatt initiativ til å bake julekaker og selge utenfor Bua Dekor. Inntektene går til Frida Marie.
– Vi har ikke snakket med noen og blir overrasket over at ting som dette likevel skjer, sier Wenche.
– Ja, vi blir rørt over hvor mye folk bryr seg. Nå håper vi å må slippe å kjempe og være bekymret for Frida Maries liv. Medisinene er jo her, sier Morten.