Sier ja til medisinen Spinraza

Beslutningsforum sier ja til innføring av legemiddelet mot sykdommen SMA, men foreløpig bare til personer under 18 år.

Dette er medisinen som kan bremse eller stoppe den raske nedgangen i helsa til SMA-rammede.   Foto: Privat

Nyheter

Avgjørelsen ble tatt i Beslutningsforum for nye metoder mandag. Spørsmålet om innføring av legemiddelet nusinersen (Spinraza) – med en opprinnelig pris på 1 million kroner per dose – var til behandling for fjerde gang.

– Vi er glade for at denne vanskelige saken har fått en positiv beslutning. Det har vært krevende for pasienter, pårørende, oss i beslutningsforum og også andre involverte, sier leder Lars Vorland i Beslutningsforum.

Fikk fortsette

Før møtet hadde myndighetene kommet med et motbud til produsenten Biogen. Saken var eneste tema for telefonmøtet i Beslutningsforum for nye metoder. Da medisinen ble vurdert første gang i oktober i fjor, ble avslaget begrunnet med at prisen var «uetisk høy».

I fjor høst skrev Innherred en artikkel om datteren til Wenche Kjølås og Morten Salater, Frida Marie på tre år fra Skogn, som er helt avhengig av denne medisinen. I oktober fikk de vite at barn som hadde startet behandlingen, fikk fortsette på medisinen, men at andre SMA-rammede måtte vente.


– Det står om liv og død

I oktober får Wenche Kjølås og Morten Salater vite om datteren på tre år får fortsette på en livsviktig medisin.

 

Wenche Kjølås uttalte da til Innherred at det var en stor glede at datteren deres fikk fortsette, men med en liten bismak.

- Det er mange der ute med SMA som ikke har fått muligheten til å prøve medisinen og som igjen må belage seg på å vente på ny avgjørelse. Det er meget trist og uholdbart, da vi selv vet hvor mye Frida Maries helse sviktet før hun fikk den. Så vi håper at forhandlingene går fort og at medisinen for alle med SMA kan være på plass så fort som mulig, sa Kjølås.


Frida Marie får fortsette på livsviktig medisin - andre SMA-rammede må vente

Beslutningsforum mener prisen fra legemiddelprodusenten er uakseptabel.

 

- Alle med SMA må få medisin

Når Innherred kontakter Kjølås etter at nyheten kom mandag, er hun glad for at Beslutningsforum og myndighetene endelig har sagt ja.

- Det har vært en grusom ventetid. Vi er kjempeglade, men det er forferdelig at de har bestemt at de over 18 år ikke skal få. Vi mener at alle med SMA må få medisin, sier Kjølås.