Først ut var 26-årige Jonas Sørli fra Verdal. Han reiser nå i juli til Mexico for ta å starte opp kampen mot multippel sklerose, bedre kjent som MS. Deretter var det skogningen Martha Grønning (29), som har søkt medisinsk hjelp i flere land, blant annet Mexico og Russland. Nå har også John Andreas Karlsen, bosatt oppe i Ness i Verdal, valgt å gå samme veg som Sørli og Grønning – utenlands.

Årsaken er den samme for alle tre: Stamcellebehandlingen de både trenger og ønsker får de ikke i Norge. Og da må de selv samle inn en sum på over fem hundre tusen kroner for å få den andre steder i verden.

– Jeg synes det er hårreisende ikke kan få en slik behandling her i Norge, og at vi selv må sette igang slike pengeinnsamlinger for å få det til, mener John Andreas Karlsen.

Må samle inn hele beløpet

Han og kona, Linda Karlsen, har i likhet med Grønning og Sørli startet en kronerulling for å finansiere behandling i utlandet, i utgangspunktet Mexico. Totalt trenger de 600 000 kroner. På Facebook-gruppa «John Andreas kamp mot ms!» appellerer de til kjente og ukjente, i et håp om å få donert noen sårt trengte slanter. John Andreas er uføretrygdet, mens Linda er student, og dermed har de minimalt å stille opp med selv.

– Slik det ser ut nå må vi få inn hele summen, ja, sukker Linda.

Gruppa ble opprettet forrige tirsdag. Når avisa besøker paret i huset de leier på Lysthaugen mandag ettermiddag, hadde de fått inn omtrent sju tusen kroner. Det er med andre ord en del penger som må inn før flybilletten til Mexico bestilles.

– Det er ikke store penger enda, men det er en start. Det er en liten veg igjen, erkjenner Linda.

– Dette får vi til. Dette skal vi klare, legger hun til, og ser bortpå ektemannen.

Gode råd fra likesinnede

Paret har hatt kontakt med nevnte Grønning og Sørli. Slik har de fått gode råd til håndteringen av innsamlingen, blant annet, for begge de to andre MS-ofrene klarte å skaffe inn nok penger til slutt.

– Men vi har ikke det samme nettverket som de to. Derfor har jeg kontaktet avisa og gjort alt jeg kan den siste tiden for å gi innsamlingen litt oppmerksomhet, forklarer Linda, som opprinnelig er fra Inderøy. John Andreas, på sin side, er fra Sykkylven i Møre og Romsdal.

Uansett er de begge forberedt på å være tålmodig. Det får ta den tiden det trenger, om det så er snakk om år.

Drømmer om fjellturer

John Andreas fikk MS-diagnosen for snart 10 år siden. Etter det har tilstanden hans svingt både opp og ned, noe den fortsatt gjør. Enkelte dager er John Andreas i fin form, mens andre dager er han i motsatt enda av skalaen – helt på bånn. På en god dag klarer han å gå 500 meter uten å måtte sette seg ned og ta en pause. Det tilsvarer en spasertur til nærmeste nabohus og tilbake. Og det er på en god dag...

– Det er ikke så galt som folk tror, men latskapen blir ofte veldig stor. Kroppen vil ikke gjøre det hodet vil, sier John Andreas.

– Da blir sofaen veldig god, utfyller Linda, og John Andreas nikker samtykkende.

Tross alt optimist

Til tross sykdommen og den formidable jobben de står ovenfor ved å få behandling, er John Andreas ved godt mot.

– Jeg har i grunn bestemt meg for å nyte livet sånn som det er, uten at sykdommen min skal sette en stopper for det, sier John Andreas.

– Men sykdommen gjør jo det uansett, den er jo et hinder. Men vi gjør det beste ut av det, poengterer Linda.

Dyrere med medisiner

Det er ikke bare John Andreas og Linda MS-en blir dyr for. De har regnet seg fram til at John Andreas har kostet staten to millioner kroner bare i bremsemedisiner så langt. I tillegg har han fått uføretrygd på ca. 300.000 kroner de siste tre årene.

– Den medisinen han spiser nå koster 15.000 kroner hver 28. dag! En behandling i Norge ville kostet 450.000 kroner, og det hadde jo vært billigere enn det vi har holdt på med til nå, trekker Linda fram.

Men det er bare et fåtall som behandles her til lands, og derfor falt valget til slutt på utenlandsbehandling, med en risiko om at det heller ikke hjelper – tross kostnaden. Heldigvis er statistikken lovende: De fleste som drar utenlands blir bedre.

– Drømmen er å kunne gå fjellturer igjen. Det savner jeg, avslutter John Andreas fra en vant posisjon – sittende i en stol.

Synes situasjonen er trist

MS-forbundet synes Helse-Norge er altfor dårlige til å hjelpe slike som John Andreas.

Omtrent 11000 personer lever med MS her til lands, og det blir mellom 350- og 400 flere av dem i året. Det viser tall fra MS-forbundet. Deres styreleder, Lars Ole Hammersland, blir ikke overrasket når avisa ringer han og forteller om de tre rammede fra Innherred som planlegger å reise utenlands.

For per dags dato er det bare tre (!) av landets MS-syke som har blitt behandlet i år. Det betyr at det hittil i 2016 har vært like mange fra Innherred som har valgt å dra utenlands som det er behandlede personer i hele landet.

– Vi synes Helse-Norge er for treige, så klart. De må få opp tilbudet på et akseptabelt nivå når det gjelder stamcellebehandling, stadfester Hammersland.

Heldigvis jobbes det nå med å forbedre tilbudet for dem med MS i Norge. MS-forbundet tok opp saken på Stortinget så sent som i juni. Myndighetene har gitt grønt lys for en behandlingsstudie som vil gjøre det mulig å behandle 25 til 30 personer årlig, hvilket direktørene i helseregionene også har sagt ja til. Problemet er bare pengene.

– Det er vel snakk om et par og tjue millioner kroner, noe som er lite med tanke på oljepengene vi har. Det der skal vi ha råd til, mener Hammersland.

Ifølge MS-forbundet har omtrent 80 nordmenn dratt utenlands for MS-behandling de siste årene, og ca. halvparten av dem står på ventelister rundt omkring i verden. Sørli, Grønning og Karlsen fra Innherred er altså på ingen måte alene om å ta valget om utenlandsk hjelp for å bli bedre. MS kan riktig nok ikke helbredes helt, men ved stamcellebehandlingen håper de på å bremse utviklingen.

– Det er veldig trist at våre medlemmer må betale for behandlingen av egen lomme, konstaterer Hammersland.

Men Linda Karlsen tror det også er en god side ved at såpass mange drar utenlands; Helsemyndighetene får forhåpentligvis opp øynene for realiteten. Det er for så vidt Hammersland i MS-forbundet enig i.

– Men det er fortsatt vondt for oss at de må reise utenlands for å behandles, understreker han.

Årsaken til at Norge behandler såpass få årlig er manglende kunnskap om følgene for stamcellebehandlingen. Studier fra USA, Canada og Sverige viser svært lovende resultater, men ettersom disse studiene er små og uten kontrollgrupper vil ikke myndighetene gjøre denne behandlingen til standard. Derfor har man i dag strenge kriterier som må oppfylles for å behandles i Norge. Man kan verken være for frisk eller for syk, og John Andreas er av de førstnevnte.